Doenças raras: cartilha reúne orientações sobre direitos dos pacientes

Guia da OAB-RJ explica garantias legais e formas de buscar apoio

Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.

Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.

Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais para a subsistência e para a inclusão do paciente. 

Por exemplo, na área da saúde, são apresentadas orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e aos diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.

Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares; a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros.

No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.

Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral.

A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, diz que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas.

“Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada.

Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, entidade que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha é importante tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo.

“A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas da associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, disse Guimarães.

A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.

Alô Valparaíso/* Com as informações da Agência Brasil | Foto: Marcelo Camargo/Agência Brasil

Ancelotti garante que empate na estreia da Copa não abala confiança

Técnico do Brasil crê que resultado não foi ruim e confia em melhora

O técnico Carlo Ancelotti foi sucinto na entrevista coletiva que concedeu no MetLife Stadium, em Nova Jersey, após o empate da seleção brasileira com Marrocos, por 1 a 1, na estreia da Copa do Mundo. Apesar da cara fechada e de respostas mais curtas que o usual, o italiano garantiu que a confiança do elenco segue inabalada.

“O primeiro tempo foi difícil. A equipe estava ansiosa, com muitas bolas perdidas. Fizemos um segundo tempo muito melhor. O resultado não é mau. A Copa não se ganha no primeiro jogo”, comentou o treinador.

“A confiança é total. No futebol, nem tudo sai perfeitamente. A estreia, por muitas razões, pode não sair como se quer. O objetivo é classificarmos, passarmos da fase de grupos e melhorarmos com o tempo”, acrescentou.

Durante a entrevista, Ancelotti foi questionado sobre as escolhas de Ibañez (que é zagueiro de ofício) para a lateral direita e Igor Thiago para o comando do ataque no time titular. Ele também teve de responder sobre a opção por manter o atacante Endrick no banco. O treinador optou por não entrar em detalhes.

“Não estou aqui para falar individualmente de jogadores. Falei que a escalação inicial não é a que termina o jogo. E quem entrou fez um bom jogo”, avaliou o italiano.

O próximo compromisso do Brasil será na sexta-feira (19), às 21h30 (horário de Brasília), contra o Haiti, no Lincoln Financial Field, na Filadélfia, pela segunda rodada do Grupo C, que tem jogos nos Estados Unidos e ainda conta com a Escócia. Segundo Ancelotti, há possibilidade de a formação titular ser diferente da que encarou Marrocos.

“[A escalação] Pode mudar, dependendo das características do rival”, resumiu.

O técnico aguarda, ao longo da semana, a presença de Neymar aos treinos. O atacante se recupera de uma lesão na panturrilha direita e ainda não foi a campo desde a convocação para a Copa.

Alô Valparaíso/* Com as informações da Agência Brasil | Foto: Paulo Pinto/Agência Brasil

Candangão Junino 2026 encerra primeira classificatória em Samambaia neste domingo

Circuito reuniu quadrilhas do Distrito Federal e Entorno com apresentações até este domingo

A primeira classificatória do Candangão Junino 2026 chegou ao fim neste domingo (14/06), após quatro dias de programação no estacionamento da Castelo Forte, em Samambaia. O evento, que integra o Termo de Fomento nº 992770/2026 firmado com o Ministério da Cultura, reuniu quadrilhas juninas do Distrito Federal e do Entorno em uma série de apresentações que destacaram a tradição popular e a força da cultura nordestina presente na região.

A abertura ocorreu na quinta-feira (11/06), com sete grupos juninos que levaram ao público espetáculos de dança e música. Entre os destaques esteve a quadrilha Flor do Mamulengo, de Samambaia, que contou com apoio da administração regional. O circuito foi marcado por cenários coloridos, figurinos tradicionais e coreografias que reforçaram o caráter cultural e comunitário das festas juninas.

Durante os dias de programação, famílias inteiras acompanharam as apresentações, que tiveram entrada gratuita e classificação indicativa livre. A dona de casa Maria Aparecida Suzano, maranhense radicada em Samambaia há três décadas, ressaltou o significado da festa para quem veio do Nordeste. Para ela, assistir às quadrilhas e ouvir as músicas típicas trouxe lembranças de sua terra natal e reforçou o sentimento de pertencimento à comunidade local.

O presidente da Federação de Quadrilhas Juninas do Distrito Federal e Entorno (Fequaju/DFE), Robson Vilela, destacou o empenho das equipes envolvidas na realização do Candangão Junino. Segundo ele, o evento é resultado do trabalho de centenas de pessoas que dedicam o ano inteiro para manter viva a tradição. Vilela também ressaltou a presença significativa do público, que acompanhou as apresentações e valorizou a cultura junina.

Neste domingo, a programação contou com grupos como Triscou Queimou, Pula Fogueira, Sabugo de Milho, Segue o Fogo, Sanfona Lascada, Elite do Cerrado, Êta Lasquêra, Aquarela Nordestina, Arcanjos do Cerrado e Si Bobiá a Gente Pimba. As apresentações se estenderam até a madrugada, encerrando a primeira classificatória do circuito.

O evento contou com o apoio da Administração Regional de Samambaia e teve como objetivo fortalecer, preservar e difundir as tradições juninas. A iniciativa buscou integrar diferentes gerações em torno da cultura popular, promovendo momentos de convivência e valorização das raízes nordestinas presentes no Distrito Federal.

Com o encerramento da primeira classificatória, os grupos seguem na disputa por vagas nas próximas etapas do Candangão Junino 2026, que ao longo do mês reunirá outras quadrilhas em diferentes regiões, ampliando o alcance da festa e reforçando o papel das tradições juninas como patrimônio cultural da comunidade.

►1ª Classificatória do Candangão Junino 2026
 • Local: estacionamento da Castelo Forte – Samambaia. Entrada gratuita. Classificação indicativa livre. 

Programação

⇒ Domingo
18h: Triscou Queimou
18h45: Pula Fogueira
19h30: Sabugo de Milho 
20h15: Segue o Fogo
21h: Sanfona Lascada
21h45: Elite do Cerrado
22h30: Êta Lasquêra
23h15: Aquarela Nordestina
0h: Arcanjos do Cerrado
0h45: Si Bobiá a Gente Pimba. 

Alô Valparaíso/* Com as informações da Agência Brasília | Foto: Divulgação/Adm. Regional de Samambaia

Fase estadual dos Jogos Estudantis 2026 reúne 1.800 estudantes-atletas e técnicos até domingo

Complexo soja liderou as exportações e impulsionou a balança comercial de Goiás, que registrou superávit de US$ 803 milhões em maio de 2026

A Secretaria da Educação de Goiás (Seduc-GO) fez, nesta quinta-feira (11/06), a cerimônia de abertura da fase estadual dos Jogos Estudantis 2026. O evento, no Colégio Estadual em Período Integral (Cepi) Bilíngue Lyceu de Goiânia, marcou o início das competições das modalidades individuais.

Até este domingo (14/06), a capital do estado reúne 1.800 participantes, entre estudantes-atletas e técnicos, integrando representantes da rede pública de ensino e de instituições privadas.

Jogos Estudantis

O início das atividades foi celebrado como um marco de integração e incentivo à prática esportiva aliada ao desempenho escolar. Toda a estrutura do evento foi planejada para garantir o suporte necessário aos jovens competidores, que garantiram suas vagas após as etapas classificatórias regionais e agora buscam o pódio estadual.

A secretária da Educação de Goiás, Helena Bezerra, enalteceu o esforço e compromisso dos atletas, que lutaram para conquistarem uma vaga na fase estadual.

“Vocês são motivo de muito orgulho para todo o estado, sei que irão brilhar e representar nosso Goiás com todo o esforço e garra que sei que têm”, afirmou.

Conectados pelo Esporte

Nesta edição, os jogos trazem como tema central a união de diferentes esferas que compõem o ecossistema educacional e familiar dos estudantes. O foco está no desenvolvimento global dos participantes, utilizando as práticas desportivas como ferramentas de cidadania.

A superintendente de Desporto Educacional, Arte e Educação da Seduc/GO, Elaine Machado Silveira, ressaltou a importância da iniciativa para o futuro dos jovens.

“Nós estamos vindo este ano com o tema ‘Conectados pelo Esporte’. Estamos conectando as escolas, os pais, toda a comunidade, tudo em prol da formação integral do aluno. O desporto escolar é muito importante. O Governo de Goiás faz todo esse investimento e vemos os reflexos desse esforço na sala de aula, na melhora pedagógica que acompanha todo esse esforço”, declarou a superintendente.

Acolhimento e Integração Regional

Para a coordenadora regional de Educação de Goiânia, Walkyria Maria de Menezes, sediar esta etapa exige compromisso técnico e dedicação.

“É um prazer estar recebendo todas as regionais, é uma responsabilidade gigante, mas vamos fazer todo o possível para que cada jogo seja especial e cada atleta, independente do município, se sinta em casa. O esporte faz parte e faz diferença nas nossas vidas e eu acredito que a Seduc/GO apoia, orienta e sustenta esse projeto e esses jovens durante todo o ano”, afirmou Walkyria.

A coordenadora também reforçou o papel dos jogos estudantis como força motriz para a juventude, destacando que o campeonato funciona como uma vitrine e uma oportunidade real para que muitos jovens conquistem prestígio, abrindo portas para que representem Goiás em competições nacionais e internacionais.

Alô Valparaíso/* Com as informações da Secretaria da Educação – GO | Foto: Seduc-GO