Família com filho portador de doença rara pede ajuda em Valparaíso de Goiás
O pequeno Davi tem cistinose nefropática, uma doença genética rara e que não possui cura
Davi Henrique Pereira Ramos tem 3 anos, ele nasceu com uma condição genética rara, a cistinose nefropática. Os pais Tatiane Pereira dos Santos e Willian Ramos da Silva moram em Valparaíso de Goiás e iniciaram uma campanha nas redes sociais. Eles contam a história do Davizinho, aproveitam para incentivar a importância do diagnóstico precoce e mobilizam o maior número de pessoas que podem para pedir ajuda nas despesas da família.
A cistinose se caracteriza pelo acúmulo de um aminoácido chamado cistina em diferentes partes do organismo. Como a cistina não se dissolve com a água, ela forma cristais que comprometem o funcionamento de diversos órgãos, em especial os rins e os olhos.
A forma mais comum da doença é a cistinose nefropática (dos rins) infantil, que também é a mais agressiva. Há ainda a cistinose nefropática juvenil, mais branda, e a cistinose não-nefropática, que costuma ocorrer em adultos e atingir as células dos olhos.
Além da doença nos rins, o Davi tem alergia à proteína do leite e por isso precisa tomar um tipo especial de leite, cada lata de 400 gramas custa em média R$150,00. A família recebe 9 latas ao mês da Casa de Saúde como ajuda, mas são necessárias mais de 12 latas.
Cestas básicas e fraldas no tamanho XXG também são bem-vindos. Os pais do Davi esperam contar com toda a ajuda e colaboração possível. Você também pode ajudar por meio de Pix:
PIX (mãe): CPF 745.001.551-04 — Tatiane Pereira dos Santos
PIX (pai): Fone 61 99587-2698 — Willian Ramos da Silva
Mais informações estão no telefone: (61) 99373-0666 (WhatsApp)
Perfil do Davizinho no Instagram: @ajudemdavi
Alô Valparaíso